Я не могу сказать это маме, но я скоро умру!

Я не могу сказать это маме, но я скоро умру!
Как тяжелобольные дети и подростки переживают близкую смерть
Беседа с основателем детского хосписа Юргеном Шульцем
и пастырем Карин Зейденшнур

Смерть ребёнка или подростка для нас намного трагичнее, чем конец старого человека. Особенно для родителей потеря ребёнка связана с большой болью. Юрген Шульц – отец мальчика, умершего в 1982 г. от лейкемии в возрасте семи лет, говорит: «Когда умирает ребёнок, то для его самых близких  теряется надежда, которую они связывали с этой начинающейся жизнью. Подарить ему жизнь, видеть его взрослеющим, помогать на его жизненном пути и, наблюдая за ним, сопереживать ему.
Ощущают ли родители боль оттого, что их ребёнок не достигнет старости, или оттого, что их надежды, связанные с ребёнком не исполнятся – различить трудно. «Оба эти фактора тесно переплетены друг с другом. С ребёнком всегда связаны какие-то ожидания, например, что он станет здоровым и будет нормально развиваться. Эти надежды появляются уже с младенцем, для него много делается, затрачиваются усилия и вдруг узнают, что всё это впустую  Страшный диагноз: ребёнок не станет взрослым, и надежды рушатся».
О людях, которые умирают в 75 или 80 лет, говорят, что они прожили жизнь, она исполнена. «А у ребёнка в этом смысле нет исполненной жизни, - говорит Юрген Шульц, - так как многие ступени жизни он не переживёт из-за ранней смерти. Например, он не сможет влюбиться, вступить в брак, получить профессию и, несмотря на трудности, которые приносит жизнь, пройти по ней».
Особенно тяжело воспринимается смерть совсем маленьких детей. Но они сами задумываются о своей смерти, пожалуй, более беспристрастно. По мнению Юргена Шульца, даже маленькие дети знают, что их жизнь ограничена, и это для них относительно нормально. Для них смерть как бы естественно принадлежит к жизни. «Хотя наш сын ни от кого не мог узнать, что он умрёт, он вдруг сказал моей жене, что мы должны завести ещё одного ребёнка. Она спросила: «Зачем, ведь у нас есть ты?» На что он возразил: «Я не останусь здесь надолго». Когда она спросила, куда же он уйдёт, он сказал: «Я пойду к любимому Богу», - и продолжил свою игру. Ему было тогда семь с половиной лет, через три месяца он умер».
Откуда умирающие дети берут эти знания, однозначно сказать нельзя. По мнению Юргена Шульца, они менее искажены влияниями окружающего мира, чем взрослые, больше прислушиваются к себе, и у них, возможно, лучшая связь с внутренним миром, из которого они знают, что умрут. «Когда нашего сына спросили, как он пришёл к этой мысли, он ответил: «Я это знаю».
Естественность, с которой маленькие дети говорят о своей смерти,  Юрген Шульц наблюдал неоднократно. «Мы заботились о многих таких детях, и при приближении смерти все они, так или иначе, говорили о ней».  
Знание о своём конце дети зачастую выражают в рисунках. Карин Зейденшнур, чья дочь в возрасте 11 лет умерла от рака, рассказывает: «Когда дети рисуют свою семью, то вдруг может оказаться, что на рисунке кто-то отсутствует, вместо него пустое место. Или тот, кто должен умереть, изображается лежащим среди стоящих братьев и сестёр». Повышенная чувствительность у тяжелобольных детей проявляется и по отношению к  родителям. Например, многие из них знают, что мать не перенесёт их потерю. Но они хотят поделиться своим знанием и говорят другому близкому человеку: «Я не могу сказать это маме, но я скоро умру».
Можно наблюдать, как дети, страдающие тяжёлой болезнью, иногда  значительно дальше продвигаются в развитии, чем другие дети их возраста. У них как будто произошёл «прорыв мудрости». Зачастую окружающие удивляются, как естественно они делают, например, маленькие завещания и какие глубокие мысли при этом высказывают.
Это признание смерти и принятие её происходит в зависимости от степени развития до десяти-двенадцатилетнего возраста.  Становясь старше, дети могут лучше упорядочивать события во времени, при этом появляются планы, мечты о том, кем они хотели бы стать. И для умирающих детей планы рушатся, что переживается ими, как утрата. Если в хосписе умирает ребёнок, который успел с кем-то подружиться, то старшие дети могут задуматься над конкретным вопросом: «У него была такая же болезнь, как у меня. Значит, я могу тоже умереть или же выздоровею?» Как говорит Юрген Шульц, такие размышления сочетаются с надеждой, что он не умрёт. «Подростки 11 – 12 лет уже реагируют на это с большей печалью».
Совсем маленькие дети очень просто говорят о смерти. Они не связывают с ней нечто абсолютное, тогда как старшие дети уже подразделяют представления о смерти, они могут запечатлеть в себе высказывания родителей или персонала по этому поводу. Если им, например, расскажут, что умерший ребёнок стал звездой, то они фантазируют: «Да, тогда я стану звездой». В зависимости от мировоззрения или религиозных связей каждая семья создаёт свою картину: о повторном рождении, о Рае, о вступлении в круговорот природы, которая перенимается детьми. «Мы воспитали нашего сына по-христиански, и для него Бог был чем-то особенным. Он был Тем, Кто существовал превыше всех, и туда он собирался пойти».
Если для родителей смерть – нечто безнадёжное, то и у подрастающих детей могут возникнуть большие страхи. В своей многолетней практике Юрген Шульц лишь один раз встретился с ситуацией, когда родители сказали своему ребёнку, что после смерти не будет ничего. «Ребёнок умирал неимоверно тяжело, он не мог уйти, потому что не видел никакой перспективы, кроме той, что от него ничего не останется. Он был ещё маленьким – шесть или семь лет. На этом уровне мы уже не могли с ним общаться, но он всё время спрашивал об этом. Для родителей это тоже стало катастрофой».
Бывает, родители скрывают от детей, что те скоро умрут, хотя дети давно уже знают это. Что это - страх перед собственной потерей или страх за ребёнка – различить трудно. Некоторые не могут сказать ему о смерти, поскольку это причиняет им самим большое горе. «Мы, люди, часто не совпадаем в своих ощущениях, которые зависят от нашего опыта и переживаний», - поясняет Юрген Шульц.
В зависимости от возраста у подростков может возникнуть вопрос: «В чём смысл того, что я сейчас живу, если уже вот-вот должен умереть?» Шульц считает, что очень важно вызвать у них воспоминания о чём-то хорошем в их жизни. Ведь они означают и надежду. Это не обязательно должно быть что-то особенное, самые простые переживания, например, как он сидел в детском манеже с маленьким братом или как строил домик на дереве для птиц. И тогда вдруг появляется блеск в глазах: «О, да, сидеть наверху было здорово!»
Важно сказать, что они должны использовать оставшееся им время, воспринимать то, что для них важно, и стараться принимать реальность, даже, если она тяжела.
По мнению Карин Зильденшнур, очень большое значение для родителей, братьев и сестёр имеет возможность попрощаться с умершим ребёнком, побыть вместе с ним какое-то время. Они могут прикоснуться к мёртвому ребёнку, погладить, обратиться к нему. И это уже переживается как освобождение. Юрген Шульц говорит: «Ребёнок мёртв, но он, тем не менее, ещё здесь. Он не может вам ответить, но вы можете сказать ему что-то. И Вы почувствуете, что он Вас ещё воспринимает».
Возможно, что здесь на неосознанном уровне выражается древнее человеческое знание о том, что умершие ещё некоторое время могут слышать. «Чем это обосновывается – неважно, но для человека, переживающего траур, это неимоверно важно. И если человек чувствует, что он получил доступ к ушедшему или может говорить обо всём откровенно, то это хорошо – даже если никто и не может описать, как и что имело здесь место. То, что это происходит с различной интенсивностью, мы наблюдали почти каждый раз».
По мнению Карин Зейденшнур, близким  может облегчить боль, если они сами помоют и оденут своего умершего ребёнка. Она в нескольких клиниках заботилась о детях, подростках и их близких, и познала сама, как долго после смерти ребёнка родители нуждаются в поддержке. «Я знаю точно, что с ними происходит, что они испытывают. Родители, потерявшие ребёнка, в смятении, они переживают вначале хаос и безнадёжность». Поэтому поддержка родственников, друзей и знакомых имеет огромную ценность. Соучастие должно выражаться не в словах, это могут быть лёгкие жесты, объятия, понимание слёз. «Боль утраты никто не снимет, она по-прежнему тяжела, но другое дело, если родители знают, что они не одни в своём горе».
Юрген Шульц не рекомендует постоянно говорить о потере ребёнка. Любовь и радость, которые родители познали с ребёнком, смогут помочь пережить смерть. Воспоминания о счастливых, прекрасных моментах могут придать много силы и мужества. «Недавно меня попросили сказать надгробную речь. Поскольку я сам потерял ребёнка, это было трудно, и во время речи наворачивались слёзы. Но я хотел одного: содействовать тому, чтобы все участники вспомнили всё то хорошее, что они пережили вместе с умершей девочкой. И я верю, что мне это удалось».
(из журнала «GralsWelt», пер. с нем.)